sexta-feira, 8 de julho de 2011

ESQUIZENCEFALIA

Esquizencefalia é uma desordem congênita, causada por um erro na migração dos neurônios que formarão o córtex cerebral.
O buraco vermelho é a fenda esquinzencefálica

Após a divisão celular e da mórula, esta se prender ao útero, Por volta do 15º dia, surge um espessamento chamado de placa pré-cordal, que logo se transformará na região craniana do embrião. É nessa placa que se formam os neurônios. Ainda nessa placa, os neurônios se especializam para formar os diferentes órgãos. Quando estiverem prontos, partem para a região de cada órgão. O primeiro órgão a ser formado é o encéfalo. Por isto, quando prontos migram da placa para a região onde será formada cada estrutura.

É nesse momento, que o erro acontece. Ao chegarem na região do cortèx cerebral (camada de massa cinzenta que recobre externamente o cérebro) os neurônios morrem. Com a morte dos neurônios forma-se uma falha (espécie de buraco), prejudicando o desenvolvimento dessa estrutura. 

Essas múltiplas reentrâncias são as fendas. Como atingem ambos os lados, são bilaterais.

Essa fenda pode ser pequena ou grande, rasa ou profunda, aberta ou fechada. vazia ou cheia de líquor (líquido encefálico). Geralmente, a fenda é unilateral (aparece num dos hemisférios cerebrais). Mas, há casos de fendas bilaterais (que ocorrem nos dois hemisférios)
fenda unilateral à esquerda (grande e profunda) 
Fenda unilateral á esquerda (pequena e profunda)
Fendas bilaterais. (grande e profunda, aberta e com líquor) 
atingindo quase toda o córtex do hemisfério 
esquerdo. Do direito, são rasas e pequenas.
Fenda pequena, fechada e com liquor

Dependendo da localização, do tamanho e do grupo de neurônios atingido, essa fenda pode prejudicar a formação de outras estruturas cerebrais, Por exemplo, se a fenda atingir o córtex frontal ou o lobo parietal esquerdo, certamente haverá um distúrbio de linguagem. Se atingir a área sensorial, haverá problemas nos movimentos. E  assim por diante.
 A fenda, apesar de rasa e pequena, atingiu o corpo caloso 
que liga os hemisférios cerebrais.

Por isso, o déficit intelectual é variável. Pode ir da normalidade a casos severos de deficiência intelectual, pois tudo depende das estruturas que ficaram ausentes ou mal formadas.

Estas crianças podem chegar à escola e apresentar as mais variadas dificuldades.

76 comentários:

  1. gostei muito, eu tenho uma filha que tem hidrocefalia e esquizencefalia,e luto muito por ela.abçs michelle

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  2. Olá...tenho uma filha de 6 anos com esquizencefalia de lábio aberto, ela tem hemiparesia do lado direito, porém é super inteligente está no 1ano, gosta de dançar e tem uma memória invejável..

    Dilcianne.

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    1. Oi, também tenho uma filha de 5 anos com esquizencefalia de lábio aberto e hemiparesia do lado esquerdo, e como sua filha também é muito inteligente, amiga, atenciosa, sua memória é realmente invejável, está no Jardim III e está quase alfabetizada. Especial somos nós que recebemos estes lindos presentes de Deus. Um abraço a todos!!!

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    2. Olá, mãe. Realmente, nós é quem somos os especiais. Pois elas nos ensinam a arte de amar. Parabéns a vocês, mães especiais de filhos mais especiais ainda. Bjs e o meu respeito e o meu carinho a todas vocês.

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    3. Ola, meu filho esta com 2 anos e acabamos de descobrir a doença.
      Porem apesar na Hemiparesia ele é muito arteiro e tem uma memoria muito boa, mas ainda não esta falando

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    4. Oi o meu filho tambem tem 2 anos e ele tem esquizencefalia de labio aberto e tem hemiparesia do lado direito,mas graças a deus ele anda,fala e bagunça muito,ele faz fisioterapia desde 1 ano.
      Eu descobri que ele tinha esquizencefalia ontem. Deus abençoe voces ate mais...

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    5. Olá, o meu filho tbm tem esquizicefalia de lábios abertos e hemiparesia direita. Ele tem 4 anos e só soube dos diagnóstico há 1 ano. Desde então ele frequenta a APAE para fono, e estimulação precoce. E ecoterapia. Faz fisioterapia pelo SUS tbm. Está melhorando a cada dia. Tbm tem uma memória admirável e é bem extrovertido. Obrigada por poder saber das suas experiências. Deus abençoe a todas.

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    6. Esqueci de colocar meu nome.
      Sou Eliane. Rio do sul SC

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  3. Olá, Dilciane. Obrigada por ter comentado e parabéns pela filha. Um bj no coração das duas

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  4. Oi sou atacilia mae da pequena vitoria ela tem esquinzenfalia mas a unica coisa q tem dificuldade e d falar so fala mainha ge baba mas fora isso uma crianca muito inteligente faz tudo q uma crianca normal nem parece q nem tem nada de doenca aparentimente amo muito ela no comenco quando descobri foi um choque mas depois eu vi q o amor vai alem d tudo......

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  5. É isso aí. O amor é a chave de tudo. Parabéns pela filha que tem. E parabéns à Vitória, porque é muito amada. bjs

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  6. Olá tenho um filho de 1 ano, ele tem esquizencefalia bilateral de labios abertos e microcefalia .. tem baixa visão, ainda não fala não senta .. mas come bem ...

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    1. olá, Maria Laura. Que bom que ele come bem. Em algumas crianças esquinzecefálicas a fase do balbucio e a linguagem propriamente dita costumam aparecer bem mais tarde. Todos esses detalhes que você mencionou são causados porque ele tem comorbidade com duas síndromes importantes. Estimule-o sempre e o mais que puder.E se não souber como fazer, procure uma terapeuta ocupacional que a ajudará com uma estimulação precoce e o benefi-ciará muito. Bjs e obrigada por sua participação neste blog.

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    2. Olá Tenho uma neta/filha,pois mora comigo , que tem esquizencefalia ,hidrocefalia , epilepsia. Hoje , já tem 14 anos e é sempre bom ouvir outras experiencias e saber que não estamos sós. Obrigads

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    3. Oi Antonio,sou Celia e tambem tenho um lindo rapaz de 15 anos que foi dagnosticado aos 10 anos por causa de crise convulcivas e ele e absolutamente normal ele e um presente de DEUS para nos. Que DEUS os abencoe grande abraco solidario.

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    4. desculpe nao e Antonio e anonimo rsrsrs desculpe

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  7. Olá pessoal,
    Tenho um filho que já está com 17 anos e descobri que ele tinha esquizencefalia de labio aberto e hemiparesia esquerda quando ele teve uma convulsão aos 2 anos de idade.
    Desde pequeno fez fisioterapia motora, hidroterapia, ecoterapia, fonoaudiologia e de uma ano pra cá está também com uma TO.
    Ele não tem muita força no lado esquerdo e tem uma dificuldade pra falar, mas é muito inteligente e tem uma memória incrível.
    No meio do ano fez vestibular por experiencia pra Direito e teve uma excelente colocação e agora prestou vestibular no ENEM para Direito também.
    Estou muito preocupada, pois a um mes atrás ele teve uma convulsão em sono e estou aguardando o resultado da ressonância e do eletroencefalograma.
    Estou muito assustada, pois presenciei a convulsão e isso não me sai da cabeça.
    Gostaria de ver outras experiencias aqui relatadas.
    Um abraço a todos!

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    1. Obrigada por contar a sua preocupação. Com certeza, sua resposta será em forma de postagem porque a sua preocupação deve ser a preocupação de outros pais. Aguarde. É só o tempo de fazer umas pesquisas e preparar o texto. Obrigada pela dica.

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    2. Oi me chamo Camilla tenho 21 anos tenho esquizencefalia de lábios fechados minha primeira convulsão aos 18 anos. Quem estava presente era minha avo e ela diz que era como estivesse morta.Pelo que percebo todas as pessoas que tem essa doença são deficientes, mas graças a deus eu não sou,minha avo diz que comecei a falar com 8 meses a andar cedo. ultimamente venho tendo convulsões mas acho que foi pelo fato de ter trocado de medicamento.

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  8. oi meu nome é lais tenho ima filha de 4 anos com esquizencefalia unilateral de labio fechado paterial a direita.Ela ainda não anda nem fala mais ja senta engatinha pede as coisas,faz manha e babucila muito querendo falar.nunca conhecei outras crinanças com esquizencefalia seu blog me deu uma boa ajuda.

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  9. A todos que queiram, criei uma pagina no Facebook para trocarmos experiencias .
    https://www.facebook.com/Esquizencefalia
    Grato

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    1. MOSES EU NÃO CONSEGUI ENCONTRAR SUA PAGINA.

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  10. minha epsa esta gravoda e é uma menina e ficamos sabendo hoje que ela vem trazendo um pequeno problema que com muito amor que temos para envolver ela nao sera nada pois sera tratada do mesmo jeito que amamos o nosso filho ela vai naacer com esquizencefalia direita maos graças a deus noa tenho que me queixar e que deus abemçoe os filhos de todos vcs !!!!!!!!!!

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    1. É isso mesmo, amigo. Quem ama, supera todos os obstáculos. Que sua menina seja muito feliz (e tenho certeza de que será) com pais tão amoroso. Sejam felizes também!!!

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  11. Gostei muito pois tenho um filho com a mesma coisa tem 4anos se chama vitor hugo e nao sabia nada a respeıto obrıgado

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  12. Ola meu filho tem estaquizencefalia, ele tem 1ano e 10 meses e ele fala poucas palavras, esse, dá, mãee, ai e pai e nao anda quando ele tinha 3 a 4 meses deu ataque convulsivo e ele tbm nao gatinha so senta eu quero saber se ele tem chance de andar.

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    1. Olá, papai. Eu acredito que sim, desde que seja estimulado. Para isso, o sr deve procurar uma terapeuta ocupacional.Ela avaliará as condições de seu filho e trabalhará para que isso aconteça, Poderá levar algum tempo, mas os resultados tem sido ótimos, ainda mais porque os trabalhos podem começar cedo evitando os efeitos da esquizencefalia que se compliquem. Obrigado por colocar sua dúvida, me dando a chance de orientar outras pessoas com o mesmo problema. Volte sempre que necessitar.

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    2. Minha filha tem 7 anos e tem esquizencefalia de lábio aberto e começou a andar com 2 anos , não se preocupe certamente seu filho também aprenderá a dar seus primeiros passos.

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  13. Olá boa tarde! Meu nome é Ana Paula. Tenhu um filho de 3aninhos ele tem esquizencefalia e hidrocefalia. Ele nao anda, nao senta, nao susteta a cabeça, nao encherga e etc... Mais é minha vida meu tdu. Ele se chama Joabson Gabriel.

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    1. olá, Ana Paula. Parabéns pelo filho que, com certeza, lhe trará muitos aprendizados. Toda criança (com ou sem deficiência) é sempre uma bênção divina. Procure uma Terapeuta Ocupacional (se ainda não tem). Ela poderá te ajudar muito nas dificuldades de seu filho.

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  14. Olá, tenho uma filha de 7anos a Sophia, minha princesa!
    Ela tem esquizencefalia bilateral, andou com 3 anos mas ainda tem muita dificuldade na fala principalmente com as consoantes, ela frequenta o ensino regular está no 1ºano, super inteligente e com uma memória invejável tbm!! Descbrimos a má formação qndo ela tinha 1 ano e meio, e até então estávamos trantando como hidrocefalia que foi o diagnóstico dado pela maternindade!
    Graças Deus ela nunca teve convulsões e nunca tomou medicamentos, ela ainda possui dificuldade motora no anda do lado esquerdo e ainda bába muito...mas ela consegue nos surpreender todos os dias e apesar da dificuldade na fala sempre se comunicou muito bem!!

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    1. Parabéns, a Sofia é mesmo, um ser iluminado. Felicidades a todos.

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  15. Blogger Simone disse...
    Boa Noite, tenho uma sobrinha de 2 meses , a Luiza tem esquizencefalia e teve hidrocefalia, a poucos dias colocou a valvula, ela tem chorado muito e por algumas horas para de mamar, estamos preocupados com ela, temos medo que ela pare de mamar por causa do probleminha dela, ela é uma princesa um anjo nas nossas vidas, obrigada por compartilharem tantas experiencias positivas, temos ouvido tantas coisas que nós deixam tristes, mais neste blog consegui ter bastante esperança para a vida da nossa Luiza. Obrigada

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  16. Ola boa tarde tenho uma filha de 7 anos com o quadro da esquizencefalia de labios abertos E-PCE hemiplegica D ,passamos por uma fase dificil de 2012 ate hje 2014 ela começou com crises convulsivas foi muito dificil no começo mas agora consegui um tratamento pra ela em BH que esta tendo otimos resultados.Gostaria de trocar informações com vcs!

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    1. Boa noite meu email é simonecorrea_c@hotmail.com, se puder nos escrever ficariamos muito felizes, estamos tentando entender um pouco mais para poder ajudar minha irmã e nossa princesa, eu sou Dinda dela também, ela tem chorado muito e a Valvula incha, o médico fala que é normal, mais minha irmã nada bem esgotada, queria muito poder ajudar, muito obrigada.... E o que pudermos compartilhar estamos aberto a trocar tudo que possa ajudar estes anjos...

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  17. A todos que quiserem trocar informações sintam-se a vontade. Este espaço é de vocês.

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    1. Meu nome'é'luana'tenho'uma.linda'filha.com.esquicefalia.tenho'medo'dó'que.podi'a'comtece.

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    2. Meu nome'é'luana'tenho'uma.linda'filha.com.esquicefalia.tenho'medo'dó'que.podi'a'comtece.

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    3. Meu nome'é'luana'tenho'uma.linda'filha.com.esquicefalia.tenho'medo'dó'que.podi'a'comtece.

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  18. Olá, tenho um. Filho de 3 anos.. Com esquizfla... Descobri com 6 meses de idade.. Quase morri de susto e ainda sou assustada com oq pode acontecer ainda... Ele ainda não anda... Ta começando a falar... E engatinha.. Quase andando... Depois de muito estímulo com todas as terapias existentes... Estamos no meio de um método chamado THERASUIT que promete ajudar mto... Choro todas as noites de preocupação e medo dele não conseguir ser independente...

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    1. MIn ha sobrinha tem 2 meses, não sabemos anda o que ela poderá fazer, a lesão dela foi muito grande egundo os médicos, também estamos assustados mais com muita fé em Deus, a Luiza chora muito, seu filho chorava bastante? E ela teve que colocar a valvula para a hidrocefalia. Vou me informar sobre está terapia... Abraços e fiquem com Deus.

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  19. meu filho tem esquizencefalia com fenda fechada ,graças a Deus ele anda ,fala normal uma criança perfeita ,so seu lado esquerdo que teve uma paralisia mas com muita fisioterapia mas bem ,quero dizer a vcs que é muito dificil passar por uma situação dessa ,levei um choque que me derrubou fiquei 1 ano sofrendo em silencio,mas acordei pra vida to batalhando por ele e vou batalhar minha vida inteira se Deus permitir um bjos a todos.

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  20. Boa tarde,
    Tenho 30 anos e venho dar o meu testemunho pessoal.
    Nasci com Esquizencefalia fronto-temporal direita e posso dizer que nada afecta a minha vida quotidiana nem nunca tive qualquer tipo de dificuldades na aprendizagem.
    O único problema que tive foi uma atrofia muscular no meu hemicorpo esquerdo, nomeadamente no pé esquerdo que é discretamente mais pequeno que o direito.
    Os meus pais andaram comigo em vários médicos, até que aos 4 anos lhe disseram exactamente qual era o problema. Andei primeiro na fisioterapia, fiz ginástica durante toda a minha vida e também natação.
    Sou seguida desde os 4 anos pelo mesmo médico e faço ainda hoje exames de rotina (EEG e RMN CE) cujo os resultados foram sempre sobreponíveis os anteriores, nem nunca tive qualquer outro problema ou sintoma após a puberdade.
    A única contrariedade que hoje tenho, embora seja uma coisa insignificante e eu sei disso, mas às vezes fico irritada, é o facto de não poder usar todos os tipos de sapatos. Até já pensei em ir a uma consulta de Ortopedia para pedir uma observação, porque em tempos disseram aos meus pais que podia corrigir o pé cicurgicamente mas só quando já fosse adulta, antes disso não aconselhavam. Cá em casa meus pais e meu namorado não me dão muito apoio, pois têm medo que fique pior lol
    Neste momento o meu único anseio é se os meus filhos terão o mesmo problema que eu, será que eu vou "passar" isto eles?! É claro que não, até o meu medico já me disse o mesmo, mas mesmo assim é inevitável não pensar no assunto...ele chegou mesmo a dizer que podia ter uma equipa de futebol e nenhum deles terem problemas lol
    E pronto é este o meu testemunho que queria deixar e dizer aos pais que apesar das contrariedades e de alguns obstáculos que possam vir a ter, não desistam porque tudo se resolve e no final o que poderia ser um grande problema acabará por ser uma coisa insignificante na vida dos vossos filhos

    Um bem haja a todos

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    1. Parabéns , minha querida! suas condições são ótimas. Quanto a ter ou não ter filhos com seu problema, varia muito. Podem ter, se o erro genético vir a se repetir. Porém, ma maioria dos casos, não se repetem.
      bjs e obrigada pr deixar sua história,

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  21. Olá bom dia! Minha filha tem 8 anos e tem esquizencefalia de lábios abertos no parietal esquerdo... Ela ainda não consegue andar sozinha , ainda não fala e tem um sério distúrbio de aprendizado, mas é muito esperta e feliz! Ela frequenta uma escolinha pra crianças especiais e faz natação. Sou mãe da criança mais linda do mundo!!! hehehe Agradeço a Deus todos os dias pela vida da minha princesinha! :) Fiquei muito feliz de encontrar depoimentos de pessoas que passaram pela mesma experiencia que eu!

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  22. Olá a todos! Tb tenho um filho de 5 anos diagnosticado desde os 2 anos com malformação da organização cortical, polimicrogiria e esquizencefalia de labios fechados, na região frontal e perissylviana à esquerda. Ainda nem sei bem o que significa na prática esse diagnóstico. Na verdade estavamos investigando uma ptose no olho e daí descobrimos esse achado. Ainda me causa uma angústia confesso, porque agora que está iniciando a alfabetização as dificuldades estão maiores. Ele faz acompanhamento com fono desde os 2 anos e conseguiu melhorar a linguagem porém ainda apresenta dificuldades. Não fala corretamente, come as sílabas e nem sempre as pessoas o compreendem, embora a escola seja extremamente cuidadosa e amorosa com ele. Ele é uma criança feliz, amorosa, inteligente, um pouco teimosa. Minha preocupação atual é com a mudança de escola e profissionais (vamos mudar de cidade) que o acompanham pois sei que isso causará um impacto e tenho muito medo de causar maiores atrasos como dificuldade de adaptação numa nova escola. Eu gostaria que ele frequentasse uma escola inclusiva de fato (muitas dizem que são, mas não o fazem na prática, não tem profissionais treinados, mediadores, etc), pq acho extremamente importante a convivência com todas as crianças "normais" e "especiais". Enfim tenho muitas dúvidas e angústias quanto a diagnóstico, tratamento, estimulação, cuidados, vida escolar, etc. Acho que um grupo de pais e profissionais seria mto proveitoso. Obrigada pelos testemunhos de vocês! Bjos!

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  23. olá a todos!sou mã do Guilherme ele tem 6 anos e foi diagnosticado com esquizencefalia de labios fechado,lado esquerdo.Fiquei tão em choque quando o medico deu esse resultado e logo que cheguei em casa fui na internet procurar ,foi so desespero tantos relatos de mães que perdiam o filho entrei em depressão ,mas fui atras de tudo por ele fez fisioterapia ,passou por ortopedista ,neuropediatra,tudo o que eu podia fazer fiz,hoje ele tem 6 naos estudo na primeira série vai e volta com os irmãos na escola(não gosta que eu levo ele kkk tem vergonha quando beijo ele em frente dos amigos)anda muito bem só se vc prestar bem atenção que vc vai notar o lado esquerdo com dificuldades mas graças a Deus é minimas . Ele faz fisioterapia de vez em quando ,faço fisio com ele em casa na hora do banho brincando de tudo que jeito ,nunca precisou tomar remédios fortes.Mas o neurologista passou um remédio do Paraguai para ele tomar ele estimula o cerebro foi o unico. quem quiser manter contato fazer alguma pergunta meu email é julieneschreibertmjg@hotmail.com tchau gente que Deus proteja sempre nosso guerreiros .

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  24. Oi boa tarde meu nome é steice sou cuidadora de crianças com deficiência e gostaria de saber se tem alguém que saiba sobre a doença Cornélia delange pois quero muito ajudar a minha pequena que tem essa doença ,ela não fala é não anda ,só se arrasta ela tem sete anos .Gostaria de uma ajuda

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    1. Ola Steice! par saber um pouco dessa síndrome tenho uma postagem neste endereço eletrônico
      http://milmaneiraspedagogia.blogspot.com.br/2011/11/sindrome-de-cornelia-de-lange.html

      Basta copiar e colocar na barra de busca do Google.

      Mas para ajudar essa garota, ela precisará tratamentos com a fono e com terapia ocupacional. Tem tudo na APAE de São Paulo, que fica na Rua Loefgren, 2109 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04040-033 e todo o tratamento é de graça.
      Espero ter ajudado.

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  25. Olá tenho um lindo filho com esquizencefalia.....nome dele é Breno tem 5anos .....mas ele não senta ...não anda....não fala....mas é muito esperto.....a minha vida amo ....muito ele.....

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    1. Olá Ednéia! obrigada por deixar seu depoimento. Mas saiba que essas crianças vem com uma única missão: nos ensinar a amá-las incondicionalmente. E isso, você está fazendo. Parabéns!

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  26. Meu nome é Gabriel
    Eu e minha esposa adotamos um bebê e ao completar 1 ano notamos que estava atrasado em seu desenvolvimento. Investigamos e foi constatado uma esquizencefalia bilateral de lábios fechados. Imediatamente começamos com fisioterapia e hoje com 1 ano e 3 meses percebemos uma grande evolução na sua parte motora mas ele ainda não rola. já está falando bastante. Ele é a nossa alegria. Ainda nao colocamos na T.O. sera que já devo colocar? Um abraço a todos.

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  27. Olá Gabriel. Você me deixou muito feliz, porque seu filho está se desenvolvendo. Se tiver condições, procure uma TO, sim. Ela vai te ajudar muito e seu filho se desenvolverá ainda mais.Toda ajuda que ele possa ter, quanto mais cedo for, mais benefícios trará. Felicidades a todos.

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  28. Ola boa noite me dayana tenho uma filha de 6 anos sempre foi diferente das outra des de quando nasceu que corro atraz pra fazer uma tomografia eu morava no interior do estado do parà vim conseguir fazer depois que ela deu uma crise convusiva muito forte e agora e vive se reclamando de dor de cabeça quase todo dia ela chora de dor tambem fiz umu eletrocefalograma que Deus muita descarga epileticas mas ainda não conseguir uma consuta com um nelrologista estou em são paulo vendi tudo que eu tinha pra tentar algo pra minha filha me de uma resposta doutor des de ja le agradeç

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  29. Boa noite... Meu nome é Katia e tenho um filho de 9 anos que tem esquizencefalia , meu filho é realmente uma lição de vida e superacsupra todos nos... Ele andou com 2 anos e meio , consegui tirar ele das fraldas com 5 anos , come de tudo é uma criança muito inteligente e com uma memória excelente.ele faz fono e t.o pois ele tem atraso na fala e está começando falar.Ano passado ele saiu da APAE e foi pra escola regular , e está se saindo muito bem ,esse foi pra segunda série . Meu filho é uma vitória, mais tudo é conquistafo com muito esforço e dedicação mais as recompensas são as melhores.lutar pelos nossos filhos especiais é a nossa missão mamaes .Deus abençoe todos nós .. quem quiser trocar mais idéias informações meu e mail katiadiogodivo@gmail.com
    Bjos fiquem com Deus.

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  30. Crianças com esse provlema recebem algum benefício

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  31. Oi meu nome e mariele e descubri que meu filho de 6 anos tem isso ainda não entendi isso pos ele e super esperto muinto inteligente e nunca apresentou nada foi no dia 19 /3. Ele teve uma queda em caasa bateu a cabeça dai levei no hps da minha cidade dai pedi uma tumografia e apareceu isso estou em choque

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  32. Crianças co esquizoencefali
    a de labios fechados recem baneficio do inss ??

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  33. Olá. Me chamo Monique tenho 21 anos e tenho um filho de 10 meses e se chama Anthony, que é portador da ESQUIZENCEFALIA, descobrimos na última ultrassom gestacional que seria um coágulo e com exames depois de nascido descobrimos bem cedo antes dos 2 meses que era esquizencefalia. Entrei em desespero. Mas hoje com 10 meses, acompanhado pela neuro, fisioterapia em 2 lugares 2 vezes na semana ele sentou na idade normal de 5pra 6 meses,é uma criança muito agitada, nunca teve crise convulsiva e os exames deram negativo p convulsão também. Enfim se me deixarem eu escrevo até não poder mais kkk meu filho é meu amor, meu orgulho. Aah... ele ainda não balbucia, só grita e faz pirraça e a aparência ninguem diz que anthony têm uma falha no cerebro e tbm o lado direito tem pouco movimento, mas tem, o fisioterapeuta me deu boas chances dele andar e ser comparado com uma pessoa normal.
    Eu gostaria de saber como vocês fazem com o tratamento, pra ver se eu passo fazer mais alguma coisa pra melhorar o desenvolvimento. Na minha cidade não tenho muito acesso as atividades.
    Eu não paro de falar é pq meu filho é meu amor é nunca conversei com ninguém que tenha esse problema, gostaria muito de conhecer outras crianças e mães.

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  34. Olá, Monique. Pelo que vejo, você está bem assessorada. Siga os conselhos a risca. O nosso tratamento como você disse, se refere ao escolar e não ao clínico.Tenha sucesso com seu filho e meu desejo é o de que vocês sejam muito felizes. bjs

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  35. Oi boa noite acabei de descobrir q eu tenho essa doença n levei no médico ainda , mais já tenho 31 anos faço faculdade na UFF de engenharia, trabalho sou concursada , tenho uma vida normal, porém tenho uma dificuldade na falar e meu lado esquerdo n tem tenta força como direito e infelizmente n tive acesso a fono e fisioterapia qd criança mais graças a minha sequela são mínimas

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  36. Respostas
    1. Agora só tô c medo de passar a mesma doença por meu futuro filho como pode ser genética ou não tenho grande medo

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  37. Ola meu nome é Edilaine 22 anos tenho um filho de 1 ano e 4 meses, ele tem equizenfalia tem hemiparesia do lado direito , comecou gatinhar agora do jeito dele descobri na gestacaofiquei desesperada porque os medico não mr davam informações sobre o caso , e até hoje oque sei e pesquisando na internet ele teve uma convulsão poucos meses atrás , graças a Deus não teve mas, passei no neuro uma vez só ele passou exames que ele não fez ainda por conta de ser pelo SUS, peço pra Deus me dar condições para pagar um neuropediatria pra saber melhor o caso dele , porque pelo que vejo na tomografia ele tem uma dilatacao no cérebro,me preocupo porque tenho medo que aconteça algo com ele faço oque posso levo 2 vezes por semana na fisio,TO,fono e grupo de estimulação ,ele e minha benção de Deus sou grata por me torna mãe de filho tão lindo e especial como o meu ��

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  38. OLÁ EDILAINE - é muito bonita tua aceitação sobre o problema do seu filhinho. Mas é assim mesmo. Normalmente os pediatras não estudam profundamente sobre essas anomalias, mas deveriam. Essa é a nossa briga porque os pais precisam ser informados do que seus filhos tem, qual é o comprometimento e qual é o tratamento. Na internet os pais ficam muito assustados com o que lêem e, na maioria das vezes, não obtém respostas na rapidez que gostariam. bjs e muita saúde para seu filhote,

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  39. Boa tarde !
    Sou Erika,e descobri que meu filho tinha esquizencefalia aos 6 meses, pois ele nao rolava,e nao segurava o pescoço, levei a pediatra e logo me encaminhou ao neuro ,que pediu a ressonância e assim o laudo foi essa doença, eu fiquei muito triste e arrasada, essa doença era nova pra mim ,e hoje meu filho tem 1 qno e 4 meses,nao anda,nao fala e nao segura o pescoço, eu digo aqui que é muito dificil de conseguir aceitar a doença, peço a Deus todos os dias forças pq tem dias que parece que nao vou terminar o dia. Tenho certeza que estou com depressão devido isso. Acho lindo os pais conseguirem lidar com isso. Eu amo muito meu filho e espero que um dia ele tenha uma vida normal. Minha unica tristeza é saber que o mundo é cruel e nao aceita o diferente, talvez esteja ai o fato da minha depressão... medo do meu filho sofrer caso eu falte um dia. Desculpa o desabafo ! aqui é uma mãe que estava pesquisando mais sobre a doença do filho e achou aqui um meio de se expressar de alguma forma. Desculpa qualquer coisa. Abçs!!!

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    1. É difícil mesmo mas superamos com fé e ajuda, leia bastante sobre o assunto para que ajude seu filho o máximo que puder no desenvolvimento dele...

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    2. Cara ERika. Tudo é um processo. Recebemos uma notícia que não esperamos, e que não é boa, nos chocamos, nos revoltamos, não aceitamos porque achamos que tudo conspira conspira contra nós. Mas mãe é mãe. Percebe que aquele ser precisa de ajuda, precisa ser trocado, alimentado, acalentado e lá estamos nós fazendo tudo por ele. E descobrimos o quanto o amamos. É desse amor que vem a aceitação. Não é uma coisa fácil de se aceitar. eu sei bem. Muitas vezes, nunca aceitamos totalmente, e não tem nada de ruim nisso, porque nunca deixaremos de fazer o que preciso. Leia sim, muito sobre esse mal que atingiu seu filho, ame-o verdadeiramente sempre e descobrirá que ele é quem vai te ensinar muitas coisas. O futuro, a Deus pertence. Siga e viva com seu pequeno um dia de cada vez, tenha fé, fique feliz com cada coisa que seu filho vier a fazer e a conquistar. Procure ajuda com especialistas que poderão te dar muitos detalhes de exercícios e valorize cada conquista de seu filho. Acredite, mesmo que te pareça impossível neste momento, mas ele te surpreenderá dia após dia. Esqueça os prazos das outras crianças, o tempo do seu filho é outro. Simples assim. bjs e paz.

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  40. Ola me chamo Tamara. Me casei c uma pessoa portadora de esquizencefalia sem saber, pois o mesmo nao me contou nem a familia dele.Parecia normal,fora a dificulda no lado esquerdo.Mas depois vieram muitos problemas. Ele pe muito nervoso e parece ter disturbios de personalidade.Mente muito e qualquer coisa sai quenbrando as coisas dentro de casa.Já quebrou o vidro da mesa por 2 vezes entre outros coisas como notebok,celular,rasgar a roupa. É algo que nao estou mais suportando e cada dia acho que ele fica pior.Nao consegue acompamhar meu raciocinio e nao consigo termos uma conversa seria sem ele sair quebrando as coisas. Tá muito complicado.Preciso urgente de ajuda p poder entender se todo esse comportamento tem relaçao com a esquizencefalia ou nao. meu email é celiamdecarvalho@gmail.com. ele se acha uma pessoa normal,mas nao vejo assim.

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  41. Querida, compreendo sua aflição e a circunstância que está vivendo. Mas infelizmente, esta não é a minha área de atuação. Mas meu conselho é que você procure um bom advogado. Acredito que ele possa te ajudar mais que eu.

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  42. Meu filho tem esquizancefalia e tem 2 anos .. eu nao intendo muito mais queria saber se tem algum caso de criança qur andam diagnosticasa com esquizancefalia??

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  43. Olá meu nome e Luciana e tenho uma filha linda de 12 anos que tem ESQUIZENCEFALIA bi lateral e so te 40 por cento do cérebro,também desenvolveu síndrome de west ela nao anda e os movimentos do lado dureto e um pouco comprometido. Oque eu mãe tenho a dizer e que sou feliz e grata a Deus por que não foi facil chegar até aqui minha filha e uma guerreira me ensina muita coisa da vida ela e muito vaidosa exige muito gosta de tirar fotos é ciumenta e muito amorosa . Eu mãe sempre corri atras de estudar o caso dela e com isso encontrei caminhos que ajudou muito ela faz tratamentos direto pois assim sempre tem melhoras eu amo minha filha .💖

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  44. Olá descobri a pouco tempo que meu filho de 6 anos tem esquizencefalia de lábios fechados mais ele não tem nenhum sintoma super inteligente sabe até 15 em inglês todas as cores detalhes nos nunca ensinamos isso a ele super interativo
    Só fomos descobrir depois de investigar um problema no pé dele andava na ponta do pé direito agora descobrimos que ele tem não sei direito sobre o assunto mais gostaria de saber mais

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