quinta-feira, 14 de abril de 2011

SÍNDROME DE PRADER-WILLI

A Medicina acredita que essa Síndrome seja de origem genética, devido a um  erro na junção dos cromossomas durante a divisão celular, provocando um distúrbio que afeta todo o corpo e o desenvolvimento da criança. Por ser uma síndrome de baixa incidência é pouco conhecida. Essa  síndrome atinge meninos e meninas na mesma proporção. Afeta o sistema neuromotor, traz transtornos alimentares e afeta o desenvolvimento da inteligência. Por ser uma síndrome, outros órgãos (olhos, coração, rins, vias vasculares) podem ser afetados, trazendo uma debilidade física geral. Ao longo da vida, alguns sintomas são atenuados, enquanto outros, se tornam mais críticos, como é o caso do transtorno alimentar.

Os portadores dessa síndrome são lentos, sonolentos, obesos compulsivos, apresentam dificuldades nas aprendizagens, tem estado emocional oscilante e dificuldade no relacionamento social por serem extremamente afetivos em alguns momentos e agressivos em outros (falam o que pensam, sem medir palavras, pois a grande dificuldade é colocar-se no lugar do outro, que é uma caracteristica da deficiência intelectual). Mas, não são assim por opção, mas porque a natureza os fez assim.

São lentos por condição física, porque são hipotônicos (perderam a tonicidade natural dos músculos). São lentos porque todo deficiente intelectual é minuscioso por insegurança e, por querer se destacar como os normais,  nem que seja por meio do capricho ou da correção do pouco que fazem (por isso, apagam constantemente, mesmo estando correto, para terem a certeza de que o que fizeram foi bem feito). Essa lentidão não se restringe ao período escolar mas também em casa, no trabalho (quando o tem) e na vida.

A sonolência é uma das características da síndrome e pouco se pode fazer, pois independe das horas dormidas ou da vontade do sujeito. Quando aparece, é difícil controlar.

O estado emocional pode ser controlado evitando-se o confronto direto, pois sempre que se sentirem agredidos ou injustiçados, reagirão com veemência. Broncas ásperas farão com que acione suas defesas e reaja ainda mais. O melhor é dizer que determinada coisa ou atitude não é permitida e, num outro momento quando estiverem mais calmos e tranqüilos uma conversa franca e direta, explicando os motivos sem muitos rodeios, pode-se resolver a questão sem traumas ou mágoas.

Quanto ás aprendizagens, embora apresentem limitações, são possíveis de acontecer. É preciso lembrar que ninguém pode oferecer o que não tem. O  organismo dos portadores dessa síndrome funciona com uma outra organização temporal e rítmica que difere das pessoas “normais”. Eles são o resultado de um conjunto de sintomas provocados por um erro genético que interfere na organização física, mental, psicológica e social.
São bastante infantilizados, apesar da idade que avança e do corpo que se torna adulto, continuam crianças na acepção da palavra, pois essa Síndrome faz com que o desenvolvimento sexual seja muito lento.

A Prader-Willi provoca, de tempos em tempos, “crises” ou “surtos”. É um tempo em que ficam mais sensíveis e muito mais emotivos, razão pela qual se magoam facilmente com coisas que antes eram normais e corriqueiras. Quando isso acontece, são tomados por forte emoção (a raiva, principalmente) chegando a  perder o controle das ações voluntárias. Então, agridem a quem os incomodou. A princípio, verbalmente, porque acionam as suas defesas. E, se isso não for suficiente, partem para a agressão física. E numa crise, agirá assim, com um cão, um colega ou um professor desde que se sinta provocada e ofendida. Há uma outra característica dos deficientes intelectuais que é importante ressaltar, que é a dificuldade em compreender os sentimentos dos outros e de se colocar no lugar deles.

O tempo entre uma crise e outra depende de fatores como o nível de stress, instabilidade física, cansaço, não dormir o suficiente, estado de ansiedade, etc. A duração da crise (ou surto) depende do grau de envolvimento afetivo-emocional que gerou a “explosão”. Por isso, varia de pessoa para pessoa.

Após a “explosão” (liberação da raiva), há sempre uma baixa do nível de emoção e a volta á calma A raiva é uma emoção boa quando usada positivamente. È ela quem nos move para superar as dificuldades e obstáculos do cotidiano e, principalmente, das dificuldades que ocorrem nas atividades escolares. Por isso, aprendemos. Mas usada negativamente, como nas agressões, ela é ruim porque nos faz perder o equilíbrio e até mesmo a consciência de nossos atos.

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